Menteri Pariwisata dan Ekonomi Kreatif Sandiaga Salahuddin Uno ikut berpartisipasi dalam acara Donor Darah Ramadhan (DORA) 2023 sebagai upaya mendukung gerakan komunitas Thalassemia Movement.
Sandiaga mengatakan bahwa kegiatan ini menjadi bukti nyata perjuangan dari para Thalassemia Warriors.
“Bro Fadel Nooriandi salah satu staf saya yang juga bagian dari gerakan Thalassemia adalah sosok yang tangguh. Keterbatasan yang dimilikinya tidak menghalanginya untuk berkarya, berjuang demi meningkatkan kesadaran masyarakat mengenai penyakit Thalassemia dengan membentuk komunitas Thalassemia Movement,” ujar Sandiaga
Ia berharap dengan diselenggarakannya kegiatan donor darah ini akan menambah stok darah yang dapat digunakan para pejuang Thalassemia untuk transfusi darah rutin.
Fadel Nooriandi dari Thalassemia Movement menjelaskan di dalam rangkaian acara DORA (Donor Darah Ramadan) diharapkan masyarakat semakin teredukasi dengan penyakit Thalassemia.
Ia juga menjelaskan kepada para pengunjung yang hadir di acara tersebut bahwa penyakit Thalassemia adalah penyakit genetik. Penyakit ini dapat dicegah bersama dengan cara screening Thalassemia sebelum menikah atau sedini mungkin untuk memutus mata rantai dan potensi kejadian kasusnya.
“Harapannya untuk bisa mewakili aspirasi teman-teman Thalassemia bersama para dokter, kami ingin sekali Pak Menteri Sandiaga Salahuddin Uno dan pemerintah memberikan langkah konkret untuk bisa membantu kami, penyintas Thalassemia, agar program nasional screening darah Thalassemia di Indonesia dapat segera direalisasikan sebagai upaya pencegahan promotif dan preventif,” jelasnya.
Thalassemia Movement merupakan gerakan komunitas para penyintas Thalassemia yang berkomitmen memberikan penyuluhan mengenai penyakit Thalassemia kepada masyarakat, baik dalam pencegahan maupun pengetahuan umum.
“Impian kami adalah zero born thalassemia bisa segera terwujud di Indonesia. Dan kami berharap kedepan para penyintas Thalassemia mendapatkan perhatian termasuk ada kebijakan yang mengatur khusus para penyintas Thalassemia seperti halnya UU nomor 8 tahun 2016 tentang disabilitas,” ucap Fadel.
[VMA]
